■通讯员 王文婷

本报讯 近日，市妇幼保健院在人民南路院区成立儿童罕见病多学科诊疗团队。

罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。近年来，随着人们对罕见病认识的不断提高，越来越多的罕见病被发现。

市妇幼保健院是江苏省罕见病诊疗协作网医院、江苏省罕见病质控成员单位，此次成立儿童罕见病多学科诊疗团队，旨在让更多罕见病患儿得到更加规范的治疗。

该院儿童罕见病多学科诊疗团队由儿童神经、儿童遗传内分泌、儿童血液、儿童心血管、儿童呼吸、儿童消化等亚专科专家，联合新筛中心、遗传科、小儿外科、儿童康复科、超声科、影像科、中医科等科室多位专家组建而成，通过协商诊疗，制定最优的综合治疗全程管理方案，提高诊疗效率和患者生存质量。

市妇幼保健院目前已开展一些儿童罕见病的筛查及诊治，如脊髓肌萎缩症、进行性肌营养不良、结节性硬化症、黏多醣症、糖原累积病、先天性肾上腺发育不全、神经纤维瘤、庞贝病、血友病等。